大约在2003、2004年的时候，下肢静脉炎始终控制的不好，不得已，又去找西医。当时俺想，估计至少得吃8片激素吧。让俺没想到的是，俺找的这个医生让俺吃4片。4片，能行吗？俺心里真没数。既然医生让用4片，那就听医生的吧，毕竟，激素还是吃得越少越好。幸运的是这次只用了4片就控制住了。对白塞病人来说，西医主要是依靠激素和免疫抑制剂来治疗。但是激素的用量、减量，免疫抑制剂的品种、数量是很讲究功力的。</o:p>

由于下肢静脉炎的反复长时间发作，若干年前双下肢就变黑了，腿肚子的肉全是硬的。可能是静脉炎导致许多的毛细血管损坏，以致供血出了问题，左下肢经常溃疡，且不容易好，有一个溃疡用了8个月才长好。</o:p>

尽管口腔溃疡比原来少多了，但偶尔还会有。有时本来口腔里没溃疡，可是吃东西时自己非得咬自己一下子（书上好像叫机械性挫伤），人为地弄出个溃疡来。溃疡虽然不多，但也不太容易好。一个偶然的机会，吃了两个猕猴桃，过了一会，居然觉得溃疡疼的轻了许多。次日再吃两个，基本上就不疼了。第三日再来两个，口腔溃疡就神奇的好了。以后，只要觉得要溃疡，吃两猕猴桃，就不会溃疡。有时过了季节，鲜猕猴桃买不到了，就去超市找40%以上含量的猕猴桃汁买。买的时候注意看一下，有的是10%含量的，不要买，尽量买含量高的，我见过的最高含量是60%。最近腿上有几处溃疡，我爱人说，猕猴桃对口腔溃疡有效，对腿上的溃疡能不能也有效？这猕猴桃汁好喝且不贵，纵然对腿上的溃疡无效，喝喝也没什么坏处。于是，几乎每天一杯，断断续续喝了有个把月，昨天居然发现有两处溃疡长上了，还有一处没掉痂。如果放到过去，溃疡根本不会这么快好。当然，这个与喝猕猴桃汁是否有关，还有待以后的验证。但猕猴桃对口腔溃疡效果极佳，在我这里是没有疑问的。不知道是个案，还是具有普遍意义。好在这个不难办，有口腔溃疡症状的，不妨一试。</o:p>

2009年11月下第一场雪，雪很大，车上落了很厚的雪。俺铲雪也就十来下，就觉得有些不舒服。眼睛视物模糊，气不够用，非得大口大口的喘气不可，同时伴有便意。外面比较冷，在下面歇了一小会开始上楼。俺家住六楼，没电梯，上一层歇一会，花了不少的时间终于回到家里，坐在椅子上，大口大口的喘气，大约20多分钟以后，才慢慢的缓过劲来。</o:p>

2010年2月底，又下了一场雪。俺拿了擦玻璃的擦子，想着是把车上的雪擦一下。可是车上的雪连一半也没推完，就觉得有些不舒服，俺赶紧找了个太阳地歇着，尽管如此，气还是越来越不够用，不得不大口大口的呼吸。LD在楼上看不到我，就推开窗户喊，问我怎么啦？不得已，我打开车门，和她说，不舒服，上不去了。说这两句话，又算是费了劲，气更不够用了。LD从楼上带了瓶热水下来，喝了些后没起到什么效果。此时觉得不舒服的程度更甚，我家LD的腿不好，下趟楼挺费劲，本不愿意让她多跑，可实在是没办法，犹豫再三，还是和她说，上楼去拿下速效救心丸吧。速效救心丸拿来后，倒出了6粒，含在舌下，工夫不大，气就能喘匀了。</o:p>

2010年3月4日</st1:chsdate>，到医院看病，和医生讲了以上经历，医生说那就住院查查吧。4日下午看的病，原以为得等上些日子才能有床，可谁知医院第二天一早就来电话，通知住院。于是匆匆忙忙带了些日常用品就奔医院了。我住的是心内病房，医生在做了超声心动以后，再根据我08年做的冠脉CT，认为我的心脏没有问题。考虑到我患有白塞氏病，于是他们请来了风湿免疫科的周副主任来会诊，周大夫认为是某个部位的静脉回流有问题，建议转到他们科去查。心内是新病房，条件比较好，风湿免疫在老楼，条件相对来说要差好多。可是为了治病，我还是很快就转到了风湿免疫科。</o:p>

来到风湿免疫病房后，医生给约了一系列的检查。其中双下肢B超显示，没有血栓，可是两天后，又做了一个双下肢及胸部的同位素检查，在这个检查里，医生开始说下肢静脉及肺部有血栓，并且说由于血栓导致一部分肺功能的丧失。当时我想，可能问题找到了。我的直觉认为正常人在平时的活动中只使用了肺的一部分功能，而当他们活动剧烈时，全部的肺才会参与工作。而我，由于丧失了一部分肺功能，所以，当我活动量稍大些时，气就不够用了。</o:p>

同位素检查完后的那个下午，我的主管大夫过来把俺家LD叫走了，我立刻感到有问题，因为可能有些话医生不便于当着我的面说。果然，工夫不大，LD眼圈发红，有些要哭的样子就回来了。我问，怎么了？她知道瞒不了，就告诉了我。原来，医生认为前两天的B超腿上没有血栓，今天同位素显示有血栓，那么这一定是个新栓。新栓脱落的可能性较大，而一旦脱落的血栓堵在心脏或肺部，人可能就很危险，能不能抢救过来很难说。所以，医生当时就下了病危通知书，并且让LD在一系列有关抢救的文件上签了字。同时，让她24小时陪住。她问医生，家里就她一个人，请个护工行吗？医生说，不行。因为一则护工看护病人不会那么仔细，万一有了状况不能马上发现就麻烦了；二则一旦出现状况，护工也签不了字。</o:p>

听了这些情况，我虽然有些沉重，但是并不紧张。可能是病的时间太长了，对好些事情看得比较开。我想，即使真的遇到了问题，那是天意，非人力可以挽回，着急上火有什么用？再说，我觉得自己还没有活够，老天不会收我（当然，这也可能是一厢情愿）。</o:p>

我们没有孩子，在京也没有直系亲属，LD的身体不好，一个人盯24小时确实有问题。怎么办呢？想来想去，只有请我的一个兄弟帮忙了。LD盯36小时，请我这兄弟来替她一晚上。那几天，LD确实是紧张坏了。晚上，我翻个身，她马上就会问，哪里不舒服？结果搞得我在睡不着的时候，一个姿势躺久了想翻身也不敢动弹。</o:p>

为了防止血栓脱落，医生让我尽量少动，同时动作一定要轻。出病房去做检查，医生不让走，一定要用轮椅推着。平生第一次坐轮椅，感觉很不爽。如果是自己走，想去哪去哪，可是在轮椅上，人家不推，你是哪也去不了。</o:p>

还是为了防止血栓脱落，医生嘱咐排便时一定不能用力，但自然排便的感觉也是很不舒服。</o:p>

我刚转到风湿免疫科的时候，住的是一个有6个床的大病房。我进去的时候，只有两个病人，情况还好。可是在宣布我病危的时候，又住进来两个人。一个住在了我的对面，病情较重，用上了心电监护仪；另一个病情不重，但是睡眠极好，无论白天晚上，倒头就着，且鼾声如雷。他的鼾声，不仅是声大，而且频率极富变化，一声高一声低的，你的心跳跟不上他打鼾的节奏，搞得人很难受。</o:p>

另一个老者，全身湿疹，身上没有一点好的地方。他身上痒，而且又是迷迷糊糊的，手总是不由自主的在身上挠来挠去。所以经常会把心脏监护仪在胸前的那些电极碰掉，电极掉了，监护仪就会报警。医生护士进来，给他弄好了，可是没一会，又让他给碰掉了，监护仪又开始叫。如此，让人很难入睡。那天值班的，正好是管我的那个小大夫，我这个病危的病人在那个房间里肯定是没法休息好。所以，第二天三个人的小屋刚腾出一张床，她就把我转到了小屋。</o:p>

好在我的病危只持续了4天，不然我家LD可能等不到我出院，她就先倒下了。这几天里，我的医生与核医学科的专家反复会商，觉得腿上可能没有血栓，于是，我的病危就解除了。随后，又做了一个胸部的增强CT，显示肺部没有血栓，肺功能没问题。既然肺没问题，那我的症状怎么解释？后来，在病房的走廊里做了一个6分钟快步走的测试，走之前，血压120/80，走完后90/60。按常规，人在活动后血压会升高，而我活动后血压却降低了。这种现象不是偶然，在医院里遇到了好几次。有一天在病房的走廊里走路，走着走着就觉得眼睛视物模糊，找大夫大夫让我回屋躺下，她马上过来。我回屋躺下后，视物模糊的问题在大夫来之前已经没有了。此时测血压，95/65，还是比平时低了不少。</o:p>

后来又做了一个腹部的增强CT，显示在肠系膜上有陈旧的血栓，医生给以了抗凝的治疗。大约是住进医院的第四周，主任查房，确认我的白塞不在活动期，所以减了1/4片激素。</o:p>

医生怀疑上腔或下腔的静脉有问题，于是又做了一个胸部的核磁，没有查出问题。各种各样的检查做了很多（不仅是以上列出的几次），可是用医生的话说，我们查出了一些问题，可是这些问题不足以解释你的症状。看来，现代医学对我的病已经束手无策了。就在准备让我出院的时候，转氨酶忽然发现高了。那是一个周末，早晨抽的血，中午我去看结果，转氨酶120。我去找值班的大夫，给开了一粒甘平。两天后再查，转氨酶不仅没下来，反而升到151了。医生说，输点液吧。我虽然住过几次医院，但还从来没有输过液。既然吃药转氨酶下不来，那就输液吧。医生说，保肝药有几种，我们先给你用能报销的，实在不行，再用自费的。医生处处能为患者着想，这一点着实让人感动。</o:p>

输了5天的绿汀诺，一化验，154，转氨酶升高的势头抑制住了，可是还没有下降的意思。医生打算加用美能，但此药医生说如果是肝炎，就能报销，而我虽然转氨酶很高，但不是肝炎，就需要自费。为了治病，自费就自费吧，于是在同意使用自费药品的通知书上签了字。不过后来我到住院大厅的自助查询电脑里查询得知，此药不在自费的范围。看来，此药的报销范围进行了调整，而医生还不知道。在加用美能的同时，医生还把秋水仙碱和舒降之给停了。几天后再查，86，转氨酶终于开始下降了。又过了几天，再查，88，看来转氨酶不是直线下降，而是平台式的下降。19日抽血，结果为35，转氨酶终于正常了。另一个指标谷氨酰转肽酶比正常值还高一倍，但是医生说他们主要是看谷丙转氨酶和谷草转氨酶，谷氨酰转肽酶高些问题不大，出院后继续服用保肝药就是了。</o:p>

20日，俺终于结束了一个半月的住院生活，回到了家里。