2012年4月29日</st1:chsdate>晚6时结束了一月有余的江南行回到家里，晚上9点来钟开始觉得有些头晕，以为是缺觉，洗洗就睡了。谁知睡了一晚上，第二天醒来晕得更厉害了。而且稍微动一动，就恶心，然后就是呕吐。LD看俺吐得太剧烈，怕出问题，让俺悠着点。俺告诉她，吐的过程，俺控制不了，俺也想吐的温柔一些，可是俺办不到。那天，就这种剧烈的吐，一共有三次。在接下来的几天，虽然不吐了，但是从床上下地，必须扶着东西，否则站不稳。</o:p>

上医院吧，正好赶上五一放假，医院休息。在家忍着吧，好在头晕的症状在减轻。5月2日</st1:chsdate>，去医院，先看的皮肤科，因为俺住的距医院较远，希望能住院治疗。但皮肤科的医生觉得单凭俺那点溃疡，够不上住院的条件，看来俺这点溃疡，在这里根本算不上事。听说俺前几天头晕、恶心、呕吐，皮肤科的医生让俺去看内科。溃疡处也没给做任何处理，只是给开了两次微波治疗。原来血不呼啦的伤口，经过十分钟的照射，居然结痂了。</o:p>

既然让看内科，那就去风湿免疫吧，平时总在那看病。又去挂了风湿免疫科的号，可是由于时近中午，诊室里已经找不到医生了。正在不知道怎么办的时候，有一个医生有事回来，于是LD便抓住他，向他说了俺的病情。这个医生还真不错，立刻就给俺开了住院单，遗憾的是没有床，需要等。</o:p>

俺原来为了降血脂，每天吃一盒纳豆，这个东西，对华法林的影响非常大。2010年住院的时候，由于纳豆不是每天吃，所以出院的时候，华法林每天吃1.75片。回家以后，纳豆能保证每天一盒，可是INR的值却一直不达标（医生希望在2-3之间）。几次调整，最后把华法林调成每天3片，这样INR的值可以保持在2左右。纳豆需要冷冻，这样在俺出门的时候，纳豆就吃不成了。没了纳豆，华法林也不敢吃那么多，至于吃几片INR值比较合适，心里没底，干脆纳豆和华法林都停掉了。这次旅游回来，俺还打算把纳豆吃上，同时华法林还按每天3片吃。俺家LD说，你先别吃纳豆，看看不吃纳豆的情况下，华法林需要吃多少？俺觉得这样也好，知道了不吃纳豆时华法林的用量，这样外出玩的时候，就不用停华法林了。原来一天吃3片，不吃纳豆了，那就估摸着减一片，吃两片吧。30日那天，是按3片吃的，不过，本该在下午吃的纳豆，却没有吃。1、2号，都是按每天2片吃的。这样吃INR的值会是多少？俺心里没谱。到医院了，快让医生给开个单子查查。可是医院只在上午做INR，下午不做。没辙，俺拖着伤腿，3日一早，又跑了趟医院，抽血以后，其它几项的结果陆续都出来了，可是平时早该出来的INR的结果，却迟迟出不来。眼看中午12点多了，管化验结果的护士让到血液化验室去问问。LD去了化验室，那里的人说，INR的值5点多，高的吓人，不敢出结果。正在等待上级主管的复查。又等了一会，结果终于出来了，INR5.18。INR超过4，就有可能引起内脏出血，5.18，已经非常危险了，医生让立即停止服用华法林，并对俺擅自停用华法林，然后又自己做主用了两片华法林严肃批评，他又开出了一张住院单。这个大夫还告诉我们，医院烧伤科新进了一种药，治疗溃疡效果不错。</o:p>

下午挂了烧伤科的号，其实就是换药。医生先是给清创，这个过程比较痛苦，很疼、很疼。清创过后，上了敷料，进口的，小小的一块，就要175元，连纱布胶带等等一共200多元。暂时先三天换一次药。可怜俺呀，住不了院，拐着一条腿，三天跑医院换一次药，单程是两个小时的路程，再加上等候、回程，一次就得多半天。</o:p>

还好，5月9号，医院来电话通知住院，居然还是俺2010年住院时的那张床。这次住了35天，最大的收获是把溃疡给治好了。像这种自己溃烂开的溃疡，极难愈合。俺曾经有一次，一个溃疡，经过了8个月的治疗才愈合上。这次的溃疡，面积比以往都大，好在深度尚好。住院后，继续到烧伤科病房去换药，开始时是一周去两次，后来就改成了一周一次。换药的医生根据不同的情况，调换不同的用药。溃疡好的速度之快，确实出乎俺的预料。看来，有些药物，贵有贵的道理，例如这个治溃疡的药，多花钱少受罪。</o:p>

为了查清头晕、恶心、呕吐的原因，住院以后先后做了几个检查。头颅MRI提示右侧外囊及左侧放射冠缺血灶；TCD显示双侧大脑半球颅内血管血流速度广泛性减慢；颈部血管超声提示左侧颈动脉球部斑块形成；头颅MRA提示左侧大脑后动脉P1段狭窄。医生给开了敏使朗对症支持治疗，另外把降脂的舒降之改成了立普妥，以稳定斑块。</o:p>

住院之前，医生就让俺把秋水仙碱从一片加到三片。可是加了秋水仙碱以后，胃肠道反应严重，表现为肚子疼，拉稀，甚至是水便。医生给加了黄连素，水便没了，拉稀也见好，但大便始终不成形。吃了几天黄连素，医生就给停了。俺一看发的药里没了黄连素，就去找医生。医生说黄连素吃久了会导致便秘，俺对医生说，吃着黄连素，大便还不成型，停了，岂不又该拉稀了？在俺的要求下，黄连素又给加上了，一直到俺出院。后来俺找主治医生说，希望能把秋水仙碱恢复成一片，但是医生说让俺再坚持一下，直到腿上的溃疡彻底长上。难道秋水仙碱对溃疡的愈合有帮助？这个俺是真的不懂。出院的时候，溃疡已经长好了，可是医嘱秋水仙碱还是让按三片吃。回家后，俺把秋水仙碱减成一片，同时没有再吃黄连素，从此，肚子没再疼，大便也正常了。这段时间比较苦，医院的饭看着就不想吃，可是正赶上LD那几天特别忙，原本俺们两人一起干的活儿，只能她一个人干，昼夜赶工，根本顾不上给俺做饭，更甭说送饭了。</o:p>

就白塞本身来说，俺控制的还不错，但就是左脚脚踝部位有一根血管，经常会疼，俺觉得还是静脉炎。奇怪的是，白塞的静脉炎是游走性的，俺过去的经历也的确如此，可是现在，其它的地方都没有问题，就是这一个地方老不好。医生一开始给加了2片沙利度胺，有效，没几天那个地方就不疼了。但是沙利度胺的副作用也很明显，除了脑袋发木以外，嘴巴周围麻的厉害。医生担心沙利度胺的副作用会导致周围神经炎，而这是不可逆的，所以停用了沙利度胺，换成了硫唑嘌呤，每天一片。俺6月13日</st1:chsdate>出院的当天早晨，抽了几管血，可是俺看不到结果了。医生说，他们会打电话告诉俺结果，如果化验没问题，硫唑嘌呤将由一片加为二片。过了几天，医生来电话，说有一个指标有些问题，硫唑嘌呤就不要加量了。</o:p>

住院以后，INR值正常之后，医生给开了华法林，一开始是一片，俺觉得这个剂量靠谱。因为俺觉得2片5.18，那么一片可能会在2点多，正好符合他们的要求。可是一片吃了两天之后，医生看看INR的值没怎么上来，就把华法林加成了2片。需知，没住院时2片华法林，INR的值就到了5点多，现在怎么还敢用2片？本来想不遵医嘱，还按一片吃；可是又一想，住在医院，还是要听医生的，人家毕竟比咱们要专业。正如俺预料的，再化验血的时候，INR的值高了。没办法，华法林又停了。在INR值正常之后，医生让每天吃一片半华法林，俺觉得，这个量还是多。果不其然，吃了几天，INR的值又高了，华法林又被停用。后来还试过一天一片，一天一片半，交替着吃，但是这样吃的结果INR还是高。再后来按每天一片吃了几天，INR值在接近3的高限。这个水平虽然在医生的要求之内，但对于俺来说，还是有点高了。因为俺只要一吃华法林，小便就会有潜血，有时还会有蛋白。所以俺觉得INR的值应该在低限，这样既能兼顾抗凝的需要，又能使小便的潜血减轻一些。那天正好在走廊里碰到了俺的管床医生，她对俺说，今天的华法林调为一片半。俺赶紧就和她说，不对呀，一片已经到了高限；如果再加半片，INR的值岂不是又要冒出去了？俺和她说，俺的感觉，华法林不是加量的问题，而是应该试试减量，也许0.75会更好。她觉得俺说的有点道理，就决定不加量了，还按一片吃。到了下午，看到了俺的主治医生，俺又和他说了俺的想法，他也觉得俺说的有道理，第二天华法林就调成了0.75片，一直到现在，都是按这个量在吃。</o:p>

6月13日</st1:chsdate>，住了一个多月医院的俺，终于出院了。谁知回家没几天，就开始发烧。第二天到医院看门诊，医生很重视，在还没轮到俺看病的时候，就先给开了抗生素。按照医生的说法，像我们这种吃着免疫抑制剂的病人，特别需要预防感染，即使就是单纯感冒。因为我们的免疫力在药物的作用下，很低，一旦出现了感染，自己的免疫系统不能应急，很容易出问题。医生先是给开了3天的抗生素，回家以后，虽然吃着抗生素，但是烧的问题还是没解决。俺现在是隔日吃3片激素，也就是说，有一天不吃激素。在吃激素的这天，俺烧的就轻些，不吃激素的那天，烧的就高些。25日，当天有激素，一天基本没烧。26日早晨有朋友打电话来问，俺高兴的告诉人家，可能不烧了。也是，已经烧了一周了，如果只是感冒，差不多也该好了。谁知，到了下午，又开始觉得浑身发冷。俺想，坏了，看来事情还没算完。下午6点，体温38.5，吃了一片退烧药。7点再试体温，39.5，看来这退烧药一点没起作用。既然吃药退不下来，那就赶紧物理降温吧。LD喜欢喝冰水，冰箱里常有，这倒救了急了。把冰水瓶放在腋下，额头放上凉毛巾，胸前、大腿根用酒精擦，一通忙乎后，体温开始下降。</o:p>

27日，医生开的抗生素昨天就吃完了，又去医院看病。听了病情后，医生说，住院查查吧。住院当天由于有激素，没烧，但28日下午又开始烧了。29日开始输抗生素，以后再没烧过。做了不少检查，也没搞明白是哪儿感染了，根据症状，推测是呼吸道感染。</o:p>

有一天正好有个兄弟来看俺，中午两人去附近吃刀削面。面馆距医院也就有一站路远，走得稍微快了点，就觉得心里难受，眼睛发花、模糊。走几步，就得停下来歇歇，然后再走几步再歇歇，还特别想大便。就这样，在兄弟的搀扶下走走停停，眼看就到医院门口了，俺难受的实在不行，兄弟给俺在路边找了个马扎，让俺坐下，他回医院去推轮椅，同时告诉了医生。医生在楼下给量了血压，50-80，偏低。到了病房，一通检查，做心电图，抽动静脉血，测血糖，吸氧，并挂上了盐水。医生说，如果血的化验结果出来，有问题，马上往里面加药。后来没有往里面加药，说明化验结果没问题。除了俺上面的描述以外，医生的诊断书上还有指端发冷、呼吸增快、血糖、血气正常的描述。躺在病床上的俺，尽管吸着氧气，但还是大口大口的喘着气，光靠鼻子，满足不了俺对空气的需求，必须张开嘴，大口大口的呼吸。差不多半个多小时以后，呼吸才逐渐平稳下来。2010年，为这事俺来住院检查，但没有查出结果。</o:p>

记得十多年前的一天，俺那时还住在城里，骑着自行车慢慢悠悠的去医院看病。医院的门诊楼，有十来个台阶，上了这十几个台阶，进了门诊楼，俺就觉得心里极度难受，赶紧靠住了墙。刚靠住墙，俺就什么也不知道了。等醒来的时候，俺在轮椅里，胳膊、膝盖都摔破了，眼镜也摔坏了。难受到休克，这是唯一的一次。俺感觉，在用激素以前，没这毛病。这次在住院期间又遇到了这个问题。医生说可能是副交感神经的问题，可以做个试验验证一下，不过，即使验证了，也没什么药可用。几天后，去做倾斜试验。具体做法就是先躺在一个木板床上，然后这个床会慢慢立起来，在没到90度的时候，床不动了，人实际上是处于倾斜的状态。在这种状态下呆了一段时间，没什么反应，医生说，要给点药物诱导一下。舌下给了点粉剂，估计是硝酸甘油。给药后片刻，马上心里就觉得不舒服，呼吸也变得急促起来。医生说，监控设备显示，此时心率加快，血压下降。医生把床慢慢给放平了，同时给了氧气。躺在那里，俺差不多用了一个小时才缓过来，医生给出的诊断是：血管迷走性晕厥。这次住院，一大收获就是把这事给搞明白了，尽管搞明白了也没药可用。按医生的说法这个症状与白塞无关，但是俺LD不相信，她认为即使与白塞无关，可能也会与近些年吃的这些药有关，她准备以后再想办法多方询问证实一下。</o:p>

说实在的，现在想想真有点悬，如果俺没有回到北京，在沿途的小地方发病，估计诊治都会有些困难；幸亏俺的脑腔隙梗塞不是很厉害，耽误几天没啥大问题，但是老天爷不会总是眷顾俺，不会次次都这样幸运，身体不舒服赶快上医院是颠扑不破的真理。</o:p>

通过这两次住院：俺有几点感受，现在与大家分享：</o:p>

1.白塞病人不能太劳累了，什么事情都要适可而止，包括锻炼、游玩在内，工作当然就更不要说了。</o:p>

俺家LD始终认为俺腿上的溃疡是与玩得累有关系，俺不太认同。出去旅游肯定是比平常累了些，但是比跟旅游团玩，节奏慢多了，也舒服多了，心情也很愉快，不应该有问题。而LD认为，由于旅游的时间比较长，还是累的。鉴于第一次住院是因为腿上溃疡和脑腔梗，姑且承认是有点累吧，以后再悠着点。</o:p>

2.凡事多留心，特别是对自己的病症，尽可能让自己成为半个医生，其实这不难，久病成医么。虽咱不能成为名医，但至少要对自己的病症、用药心里有点数，毕竟自己身体只有自己最了解。必要的时候，自己对用药的看法要适时向主治医生提出来，供他参考，例如俺服用秋水仙碱加量后拉肚子的问题。</o:p>

俺认为，俺这次发烧，很可能是免疫抑制剂把免疫力压的太低了。硫唑嘌呤的常用量是2片，俺才用了一片，怎么会把免疫力压的太低了？这可能与随着年龄的增加，免疫力的活跃程度会逐渐降低有关。事实上，医学界是有随着年龄的增大，白塞症状有可能会逐渐缓解的说法的。俺在很长的一段时间里，激素是隔日三片，秋水仙碱每日一片，除了左腿脚踝处的那根血管，其它都还不错。俺感觉，免疫力可能稍微有点亢奋，只要加一点免疫抑制剂，就应该管用。住院以后，医生把硫唑嘌呤停了。等烧退了以后，医生又想给加上。俺对医生说，加了免疫抑制剂，不知什么时候哪里就感染了，又发烧，连正常的生活也不能保证，这可如何是好？医生也觉得这确实是个问题，暂时就没加硫唑嘌呤。可是过了几天，又说要加甲氨蝶呤。加就加吧，关键是吃多少。医生让按每周4片的量吃，俺怕4片多了，按2片吃的。甲氨蝶呤也是有一堆的副作用，俺目前的问题是，在吃着保肝药的情况下，肝功稍微有一点高。在住院时，俺是按一周两片吃的。出院后看门诊，医生觉得两片可能有点少，让吃三片。可是吃三片，肝功在吃保肝药的情况下，还是不正常，所以又吃成两片。总之，在有效的范围内，药还是吃得越少越好。至于是否一定要按照医生的医嘱的药量服药，那倒不一定，可以凭自己的经验和感觉适当加减药量。</o:p>

3.对于第一次服用的药物，一定要自己先弄清楚该药的服用方法和副作用，一旦加药后出现任何不适，必须尽快寻找原因，调整用药。</o:p>

这次俺服用沙利度胺出现副作用脑袋发木、嘴巴周围发麻的时候，开始是努力忍着，几天以后实在难受才向医生提出来，当时并不知道这些副作用会导致不可逆的周围神经炎。停药后大约三周左右，麻木才逐渐消失。如果不是适时更换其他药物，也许俺的出院诊断上又会加上一种病症。</o:p>

4.有关华法林的使用。</o:p>

2010年刚刚用上华法林时，俺的主治医生就说过，你这辈子能不能停用华法林得我说了算。当时并不知道这个药有一定的风险，只当医生是在开玩笑。这次明白了，华法林虽然是抗凝药，但是在用药和停药的初始阶段，可能会引起血栓。一旦用上，就不要轻易停药（包括拔牙，牙医要求俺停药拔牙，而风湿免疫的医生不同意停用华法林，至少是现阶段不行），否则有可能形成血栓，后果不堪设想。当然，不是说这个药不能停用，而是停药后再重新用药时，一定要在医生的监控下，也就是INR指标的监控下进行。</o:p>

补充两点：</o:p>

1、不要排斥激素的应用。激素是目前可以有效控制病情的有效药物，尽管其有诸多的副作用，尽管其治标不治本。否则，由于不能有效控制症状，导致器质性病变，将悔之晚矣。</o:p>

2、秋水仙碱对生育有影响，未婚及已婚无子女且想要小孩的，请慎用。